미국 앨라배마주에서 사는 5세 여자아이 조이 프리다는 가족 중 혼자 금발인데 아무리 빗질을 해줘도 정리되지 않아 사자 갈기처럼 부스스해 보인다.

어머니는 또 "가족들의 머리카락은 모두 갈색이나 검은색이지만, 조이만이 왜인지 금발이다. 머리카락 한올한올 곱슬곱슬하고 자라는 속도도 느려 '왜 얘 머리만 이렇지?'라는 생각이 들다가 두 살 때 엉킴털증후군이 있는 아이의 사연을 접하고 이것이 틀림없다고 확신했다"고 말했다.

그후 엉킴털증후군 모임 페이스북에 참가한 이 어머니는 "엉킴털증후군이 있는 아이는 뼈나 치아 또는 손톱 등 형성 부전을 수반하는 사례가 있다는 점을 알고 2세반이었던 딸을 피부과 전문의에게 데려갔었다"고 회상했다.